21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Он получил название в честь английского врача Джона Дауна, который впервые в 1862 году описал синдром как форму психического заболевания. Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению – ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы.
Людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» из-за их открытости и дружелюбности. Еще 15-20 лет назад трудно было поверить, что особенный человек сможет написать книгу, стать модельером или управлять собственным рестораном. Сегодня сотни людей ежедневно демонстрируют потенциальные и неоспоримые успехи в спорте, бизнесе, кино.
Как общаться с ребенком с синдромом Дауна
Вы встретили ребенка с дополнительной хромосомой на детской площадке или в автобусе и не знаете, как себя вести? Вот пять простых правил, которые помогут вам лучше понять друг друга.
- Правильная терминология.
Это пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение. Дети, как и все люди с синдромом Дауна, - не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант - «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное – он человек.
- Наглядные примеры.
Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплён какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков. Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели. Говорите проще и сопровождайте свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
- Терпение.
Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу. Говорите сами медленно и четко. Возможно, вам придется повторять фразы, ещё и ещё раз уточнять. Не бойтесь спрашивать у ребенка, понял ли он вас. Также не стесняйтесь переспрашивать, если сами что-то не уловили. Не отчаивайтесь, если ребенок не понял вас с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, подобрать более понятные образы, объекты.
- Дождитесь ответа.
Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно - «да» или «нет». Вместо «что ты будешь пить?» - «ты будешь пить чай?». Если же вы предлагаете выбор, то продумайте, как помочь ребенку ответвить. Например, на вопрос – «ты будешь яблоко или грушу?» - ребенку будет проще ответить, если он сможет просто указать на фрукт или его изображение.
5. Уважайте своего собеседника.
В заключение – два слова о самых распространённых ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второе: все они - милые обаяшки, всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.
Каждый человек уникален. И человек с синдромом Дауна не исключение. У детей с дополнительной хромосомой одни особенности, у взрослых – другие. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных
Просто знайте! 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Не стоит бояться таких людей, надо лишь принять то, что все люди разные.
Не стоит отворачиваться или смущаться, видя человека с этим синдромом.
Просто улыбнитесь ему, поблагодарите, скажите несколько добрых слов.
Хотя бы за то, что, не смотря на непонимание и черствость со стороны других людей, он живет и радуется каждому моменту жизни.
Использованные источники:
https://lyceum1-lida.by/
https://ckroir.roobrest.gov.by